Mielipide: Jonossa pahinta on epätietoisuus

Arki erityislapsen vanhempana on kaikessa rakkaudessaan myös haasteellista: Lapsen erityisyys vaikuttaa suoraan hänen perheeseensä ja perheen jaksamiseen. Usein vanhemmat itse väsyvät arjen pyörityksessä. Erityislasten vanhemmat kokevat usein tietämättömyyttä ja avuttomuutta, kun itsellä ei ole kykyjä ja osaamista auttaa omaa lastaan.

Kasvavat hoitojonot ja ainainen jonottaminen joka paikkaan lisäävät väsymystä ja huolta. Kuukausia kestävässä jonossa odottamisen luoma epätietoisuus on raastavaa varsinkaan, kun ei ole tietoa, milloin on oma vuoro saada apua.

Meidän perheemme jonotti perheneuvolaan seitsemän kuukautta – seitsemän kuukautta ennen kuin saimme oirehtivalle lapsellemme apua. Itse olisin toivonut, että meille olisi edes kerran tuona aikana soitettu ja kysytty, miten voitte, ja kerrottu, missä vaiheessa jonoa olemme. Täydellinen hiljaisuus oli pahinta, ja silti perheessämme oli hälytystila koko ajan päällä.

Tällaiset yhteydenotot jonossa oleville on vain laastaria valtoimenaan verta vuotaviin hoitojonoihin, joille on tehtävä jotain. Mutta pieni inhimillisyyden osoitus loisi uskoa siihen, että apua on tulossa. Perheiden epätoivo jonoissa on totta, ja vanhempien kokema yksinolon tunne hädän hetkellä on suuri.

Meidän on autettava erityislapsiamme ja heidän perheitään nopeammin. Meidän on osoitettava heille, että välitämme. Meidän on annettava merkkejä, että apua on tulossa. Lapsen oirehtiminen sairastuttaa usein koko perheen, mikä voi vaikuttaa muun muassa vanhempien työkykyyn. Kustannukset ovat valtavat, jos emme tee palvelu- ja tukiverkostostamme nopeampaa ja tiuhempaa.

Anu Kähkönen
Kuntavaaliehdokas
Erityislapsen äiti